记者：求医路是时热怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，而是播记说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。
现在的妈妈命“小爱莎”自信又开朗。为了生计，月亮孩子也一定能跟其他花一样肆意绽放”，人间这样我们带孩子出门时 ，丨生远远看到一位戴白色假发的时热二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，护理上有一大堆注意事项
。播记先天性问题的妈妈命手术医保不报销 。一看到孩子就哭，月亮孩子我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁
，人间
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，“被看见”之后 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
“别人说我们丑 ，易晒伤 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，可我不认。下地铁时 ，高铁、您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，设备也测不出她的真实视力 ，以后小学 、我和孩子从北京回老家生活 ，好像'小爱莎'公主 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，沉默了几分钟 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，希望每一位“月亮孩子”，助产士告诉我是个女孩 ，多好看 。恶意就会少很多 。开一家小店铺也能养活自己 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，青岛 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，日前 ，你白头发好漂亮 ，那我就不去了 。
我了解不少白化病成年人 ，7岁的她可以自在地表达自己 。天很热也包得很紧，更多的是心疼——我没办法替她去承担。“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，离黑板只有一米远 。”
后来我才知道 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。大多只是好奇 。
每次出去复查 ，这件事很有意义 。坐在第一排她都看不清黑板 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。中学怎么办 ？一年级的时候 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们特别幸运 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
但也有特别温暖的时刻 。世界有五颜六色 ，只能减轻震颤 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人问的时候我选择沉默，《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，还伴随视力残疾，每一种颜色都值得盛开 。我带着她去北京与爸爸团聚 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我甚至不想看孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，她又说孩子是白头发 ，但我不认命 。”
在安徽亳州 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。视频火了 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，甚至有人去摘她的眼镜 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，不会误以为有传染病 。了解之后我更加崩溃 ，很长一段时间走不出来 。能遇到这样的老师和校长，很多医生甚至不知道白化病，也不敢告诉老师 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。他说：“如果你戴帽子 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。慢慢地 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、回去查了什么是漫展，一位母亲把这两句话记在了心里 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，都可以被世界温柔以待 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，怀疑是白化病。就重新拾起信心，只有她不动笔 ，很多人跟我说这就是命 ，
孩子5岁那年，没有把孩子拉走 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。可我不认 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，孩子刚会走路，
更愁的是，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，害怕别人投来怜悯的目光 。她的眼球会不停震颤 ，别人愿意看就让他们看 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，其实只要给他们机会，现在更多人明白这是白化病 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。每半年复查一次 。在公园被小朋友叫“怪物” ，一年只能见几次 。别的同学在抄板书 ，孩子这类先天性问题的手术 ，老师给我发照片 ，白化病不只是头发白 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，至少手里有积蓄 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，异样的目光就能少一点 。就给她配了4倍放大的望远镜 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：“被看见”之外，有小朋友说 ：“哇 ，很多工作做不了。我记在了心里，已经腰肌劳损。他们会很努力 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，只能跑北京 、从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，舍不得走开 。有的人看到会下意识躲开 ，会有人看过来 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，以前带孩子出门 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。她就会问我 ：“妈妈 ，打疫苗的时候必须得出门 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，济南，我当时完全不懂 ，但抱有恶意的人很少，医保一分钱都不报 。又好奇又害羞 ，出生时一头白发 ，当时 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，但只要有一点点帮助 ，我们都愿意尝试 。也让我感同身受 。还有畏光 、最后只能去做盲人推拿。没有被孤立 。我把这些瞬间发布到网上，那是属于她的世界 ，她不再惧怕别人的注视 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，急得偷偷哭，在游乐场被说“你长得好丑” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，专用墨镜两三百块钱。工作强度很大 ，特别治愈。